Mesa da Assembleia Geral
Presidente – Joaquim Brites, em representação da APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares
1º Secretário – Maria Saraiva, em representação da Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar – APHP
2º Secretário – Maria Bento, em representação da Respira – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC
Direção
Presidente – Marta Jacinto, em representação da PXE Portugal – Associação Pseudoxantoma Elástico Portugal
Vice-Presidente – Marta Beirão, em representação da APL, Associação Portuguesa de Doenças do Lisosoma
Vogal – Maria Faria, em representação da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias
Tesoureira – Elvira Dias, em representação da APART - Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi
Secretária – Isabel Saraiva, em representação da RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC
1º. Supelente – Luís Sousa, em representação da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias
2º. Supelente – José Albino, em representação da RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC
Conselho Fiscal
Presidente – Maria Almeida, em representação da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias
1º Vogal – Manuel Pratas, em representação da APPDH – Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias
2º. Vogal – António Silva, em representação da APL, Associação Portuguesa de Doenças do Lisosoma
Nenhum elemento dos órgãos é remunerado.