‘Expression of Hope’ é uma iniciativa global que pretende proporcionar a quem sofre com Doenças Lisossomais de Sobrecarga (DLS) a oportunidade de contribuir para aumentar a sensibilização sobre estas doenças genéticas raras.

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (Aliança), o Instituto Nacional de Saúde Pública Doutor Ricardo Jorge (INSA) e o Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S) para assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras de 2018, organizaram o evento “Mostre o seu Apoio às Doenças Raras”, no dia 27 de fevereiro nas instalações do INSA.)

Estamos em fevereiro, o mês de excelência para assinalar o dia das doenças raras. 2018 não é exceção. É, aliás, um ano em que se deve dar ainda mais atenção a este tema, procurando colocá-lo na boca do mundo, mas pelos melhores motivos.

O Dia das Doenças Raras 2017, com o lema “Com a investigação as possibilidades não têm limites” está à porta!

O Dia das Doenças Raras 2016, com o lema “A voz dos doentes: Junte-se a nós para dar voz às doenças raras” está à porta!

O Dia das Doenças Raras 2015, com o lema “Dia a dia, de mãos dadas” está à porta!

O Dia das Doenças Raras 2014 está a chegar!

Leia, abaixo, o resumo da Conferência que decorreu no IBMC, Porto, no passado dia 23 de Fevereiro.

Já se pode inscrever para a conferência no IBMC (Instituto de Biologia Molecular e Celular), no Porto, dia 23, sábado, à tarde.

Já se pode inscrever para a conferência na Fundação António de Almeida, no Porto, dia 29 à tarde.

A Respira – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC, uma das nossas aliadas, comemorou na quinta-feira passada, dia 9 de Fevereiro, o seu 5º Aniversário, com o lançamento de um selo comemorativo.

O tema deste ano do Dia das Doenças Raras é a solidariedade e o lema “Raros… mas a união faz a força!”.