O objetivo das conferências nacionais EUROPLAN é apoiar o desenvolvimento e/ou implementação de Planos Nacionais ou Estratégias de grande qualidade para as Doenças Raras (DR).
As conferências pretendem, portanto, reunir todos os stakeholders relevantes a nível nacional no campo das DR, por forma a alcançar consenso em como melhorar a política nacional em DR. Dependendo do status quo em cada país, isto pode implicar ações como: desenvolver, afinar, implementar, avaliar o Plano Nacional ou Estratégia para as Doenças Raras, ou mesmo definir um segundo ou terceiro planos.
As conferências nacionais EUROPLAN são organizadas pelas Alianças Nacionais de Associações de Doentes ou por uma organização de doentes relevante a nível nacional quando não existe uma Aliança Nacional. Estas entidades são parceiras da EURORDIS no projeto EUROPLAN.
O sucesso das Conferências nacionais EUROPLAN reside na adoção de uma metodologia e formato comuns, em endereçar os assuntos chave relevantes para os doentes raros nos países europeus e em fomentar a implementação de medidas/políticas concretas a nível nacional. Nesta implementação do formato comum que reflete as linhas orientadoras comuns das políticas europeias, há ainda assim um grau de flexibilidade por forma a responder às necessidades nacionais e a situações específicas.
Por fim, as conferências pretendem ajudar as pessoas com doença rara a ter uma vida melhor, através da promoção e melhoria das estratégias nacionais, incluindo aqueles elementos que podem ser integrados com as políticas europeias em doenças raras. Os Planos Nacionais para as DR são instrumentos eficazes para melhorar a vida das pessoas afetadas por DR.
Na segunda edição deste projeto, o EUROPLAN II, as conferências foram realizadas nos seguintes países:
Objetivos da Aliança na realização da Conferência:
- Permitir o debate aberto entre todos os interlocutores relevantes para as doenças raras: doentes, familiares de doentes, cuidadores, associações, médicos, enfermeiros, terapeutas, Estado, indústria farmacêutica, estudantes da área médica, de ciências da educação, da área social e público em geral.
- Promover a adoção do Plano Nacional para as Doenças Raras, aprovado em 2007 mas ainda não implementado.
- Dar cumprimento às orientações da conferência, concluindo o estado da arte das DR em Portugal; identificar as maiores preocupações e dificuldades com que se depara quem lida com doenças raras (quer como doente, quer como familiar, cuidador ou profissional de saúde); seguir os bons exemplos nalgumas áreas que possam ser alargados a outras, e o que pode ser feito relativo a cada um dos 6 temas a nível nacional, nomeadamente no que respeita à sua implementação.
O debate devia permitir concluir:
- Estado da arte das DR em Portugal
- O que pode ser feito relativo a cada um dos 6 temas a nível nacional, nomeadamente no que respeita à sua implementação
- Adoção do Plano Nacional para as Doenças Raras, aprovado em 2007 mas ainda não implementado.
Consulta Pública
Uma vez que apesar de haver um formato comum
- 6 temas
- Vários subtemas
- Questões a abordar bem delineadas para cada subtema
O programa final destas conferências é versátil, sendo permitido
- Adicionar novos temas
- Definir a profundidade dos temas e subtemas
A Aliança decidiu recolher relevância atribuída pelos portugueses aos temas e subtemas, por forma a realizar uma conferência ajustada às necessidades e realidade do país.
Para esta consulta pública, que esteve aberta entre 28/2 e 30/9 de 2014, a Aliança teve a parceria da Escola Superior de Tecnologias da Saúde de Lisboa.
Consulta Pública
As 25 Conferências Nacionais EUROPLAN têm como objetivo auxiliar o desenvolvimento e a implementação de planos ou estratégias de âmbito Nacional para as Doenças Raras (DR). Estas conferências visam reunir todos os stakeholders a nível nacional no campo das DR, de forma a encontrar consensos que permitam avançar a política nacional neste campo.
Estas conferências, organizadas pelas Alianças Nacionais de Associações das Doenças Raras têm, em última análise, o objetivo de contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com DR através da identificação, promoção e melhoria de estratégias respeitantes às DR.
No cumprimento das recomendaçõeses da EURORDIS, as conferências são configuradas em sessões plenárias e workshops. Os temas abordados nos workshops estão ligados aos capítulos ou temas da Recomendação do Conselho sobre DR, das Recomendações EUROPLAN e indicadores EUROPLAN. No final, cada workshop deverão apresentar propostas concretas ao plenário, do qual se fará um relatório sobre o estado das DR no país.
Apesar de formato comum das conferências implicar um conjunto de temas a abordar, a profundidade com que se abordam e os subtemas podem ser ajustados em cada país. Da mesma forma, outros temas podem ser debatidos, se se considerar relevante.
Com vista à definição dos workshops e das questões a discutir em cada um deles, a Aliança lançou, de 28/2/2014 a 30/9/2014, com a colaboração da Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa e da Orphanet-Portugal, uma consulta pública que pretendia avaliar a importância atribuída pelos atores das doenças raras (mas também da população em geral) aos vários temas, subtemas e questões pré-definidos para as Conferências Nacionais EUROPLAN e recolher os temas e subtemas adicionais que fossem tidos como relevantes para um largo conjunto de participantes.
Pediu-se a cada pessoa que classificasse, de 0 a 10, cada um dos temas e subtemas, em que 0 correspondia a nada relevante e 10 a extremamente relevante.
Sempre que considerasse pertinente, o inquirido podia ainda, no final de cada tema, indicar propostas de subtemas adicionais e que não estivessem previstos.
Esta consulta pública permitiu ao Steering Committee adaptar o programa à realidade Nacional no campo das doenças raras e às expectativas dos vários stakeholders. Foi respondida por 542 pessoas, sendo que 440 finalizaram o preenchimento, considerando-se apenas esses na análiise que se segue.
A distribuição das respostas (n=440), por pessoas entre os 15 e os 79 anos, foi a seguinte:
A importância atribuída aos vários temas foi muito próxima:
| Tema | Média |
| Tema 1: Metodologia, Governança e Monitorização do Plano Nacional | 7,3 |
| Tema 2: Definição, Codificação e Inventariação de Doenças Raras | 7,9 |
| Tema 3: Investigação em doenças raras | 7,9 |
| Tema 4: Centros de referência / rede europeia de referenciação / cuidados de saúde transfronteiriços | 8 |
| Tema 5: medicamentos órfãos e tratamento doenças raras | 8 |
| Tema 6: serviços sociais para doenças raras | 7,8 |
Percebendo-se que todos os temas são considerados importantes pelos stakeholders, genericamente nota-se a atribuição de uma maior relevância às questões mais práticas.
A Aliança e o Steering Committee agradecem por este meio, publicamente, o apoio dado pelo Prof. André Coelho, da ESTeSL, na realização deste inquérito.
Steering Committee
Filipe Assoreira – Associação Portuguesa de Bio Indústria (P-Bio)
Francisco George – Direção Geral da Saúde (DGS)
Inês Leal Faria – Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
Jorge Sequeiros – Orphanet Portugal
Luís Brito Avô – Núcleo de Estudos para as Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (N.E.D.R)
Maria de Belém Roseira – ex-Ministra da Saúde e Deputada à Assembleia da República
Marta Jacinto – Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
Programa da Conferência Nacional EUROPLAN
Dia 27 de Fevereiro, sexta-feira
11h00
Recepção e boas vindas - Auditório do edifício novo
11h30 - 13h00
Primeira Sessão Plenária - Auditório do edifício novo
Moderador: Constantino Sakellarides | Embaixador Científico da Aliança para o Dia das Doenças Raras
Situação Nacional: João Lavinha | INSA
Situação Europeia: Lene Jensen | Presidente da Aliança de Doenças Raras da Dinamarca e representante da EURORDIS
13h00 - 14h00
Almoço
14h00 - 14h30
Sessão Oficial de Abertura - Auditório do edifício novo
Com a presença de:
Maria Antónia Almeida Santos | Presidente da Comissão de Saúde
Alexandre Diniz | Direcção-Geral da Saúde
Jorge Sequeiros | Orphanet Portugal
Marta Jacinto | Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
Constantino Sakellarides | Embaixador Científico da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras para o Dia das Doenças Raras
Ana Bacalhau | Embaixadora da Aliança
14h45 - 16h45
| Workshop tema 3: Investigação em Doenças Raras - Auditório do edifício novo | Workshop tema 6: Serviços Sociais para Doenças Raras - Centro de Acolhimento ao Cidadão |
| Moderadora: Patrícia Maciel | Universidade do Minho
Relatora: Isabel Marques Carreira | Faculdade de Medicina, Universidade de Coimbra |
Moderadora: Paula Silva | Faculdade de Medicina da Universidade do Porto e IPATIMUP
Relatora: Helena Machado | Universidade de Coimbra |
16h45 - 17h15
Coffee Break
17h15 - 19h15
| Workshop tema 2: Definição, Codificação e Inventariação de Doenças Raras (inclui informação e formação) - Auditório do edifício novo | Workshop tema 4: Centros de Referência (CR) / Rede Europeia de Referenciação / Cuidados de Saúde Transfronteiriços - Centro de Acolhimento ao Cidadão |
| Moderadora: Margarida Reis Lima | Hospital Lusiadas, Porto
Relatora: Lina Ramos | Hospital Pediátrico de Coimbra |
Moderador: Eduardo Silva | FMUC e CHLN
Relatora: Luísa Diogo | Presidente da Sociedade Portuguesa de Doenças Metabólicas |
Dia 28 de Fevereiro, sábado
9h00 - 11h00
| Workshop tema 5: Medicamentos Órfãos e Tratamentos para Doenças Raras - Auditório do edifício novo | Workshop tema 1: Metodologia, Governança e Monitorização do Plano Nacional - Centro de Acolhimento ao Cidadão |
| Moderadora: Fátima Vaz | IPO Lisboa e INFARMED
Relator: Carolino Monteiro | Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa |
Moderador: Rui Gonçalves | Hospital D. Estefânia
Relatora: Teresa Coelho | Clínica de Paramiloidose do Centro Hospitalar do Porto |
11h00 - 11h30
Coffee Break
11h30
Sessão plenária de fecho
Moderadora: Glória Isidro | INSA
Com a presença de: Paulo Macedo | Ministro da Saúde (a confirmar)
Conclusões
Pode descarregar as conclusões aqui.
Relatório
Para ler o relatório da Conferência em Português, clique aqui.
Para ler o relatório da Conferência em Inglês, clique aqui.
Apoios
Apoio Institucional:
- Assembleia da República
Parceiros:
- Eurordis
- Orphanet
Apoios:
- BioMarin
- Dizplay
- Genzyme
- Pfizer
- Shire
- T3ix
