Assim, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (Aliança), o Instituto Nacional de Saúde Pública Doutor Ricardo Jorge (INSA) e o Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S) organizam o evento “Mostre o seu Apoio às Doenças Raras”, no próximo dia 27 de fevereiro nas instalações do INSA em Lisboa.
Este evento terá como objetivo, para além de divulgar a investigação em doenças raras, promover o debate entre os vários interlocutores das doenças raras, em particular e especial os doentes, sobre o modelo de representatividade dos doentes e das associações de doenças raras em Portugal. O modelo a adotar terá de ter em conta que muitas das associações de doenças raras em Portugal não se encontram representadas em nenhuma das duas estruturas agregadoras existentes. É essencial que haja uma entidade que, dialogando com as várias associações de doenças raras, faça uma síntese das necessidades dos doentes raros de forma a conseguir colaborar como interlocutor das entidades nacionais e europeias representando efetivamente todos os doentes raros em Portugal.
Pretende-se, não obstante, uma assistência que abranja todas as classes envolvidas e interessadas neste tema, desde investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das área e outros profissionais de saúde, trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, familiares, academia, sociedades científicas, indústria e, naturalmente, decisores. Também a EURORDIS marcará presença dada a importância de que se reveste o debate a realizar.
Apelamos a todas as associações que participem, pois são elas quem tem o poder de tomar decisões sobre a sua representação e garantir que se fazem ouvir.
Mais informações e inscrição, aqui.
