Este projeto, que representa uma abordagem inovadora e centrada nos doentes à prestação de assistência social em situações complexas, levou a cabo o primeiro Estudo Europeu sobre o impacto das Doenças Raras no quotidiano dos doentes e seus familiares. Foram avaliados aspetos como a coordenação dos cuidados, e o impacto psicológico e económico sobre os doentes raros e os seus cuidadores.
O questionário, aplicado a mais de 3.000 inquiridos de 42 países diferentes, veio revelar a importância dos cuidados integrados de saúde para os doentes raros e as suas famílias, já que 2 em cada 3 cuidadores afirmam despender mais de 2 horas por dia nos cuidados ao doente, sendo muitas vezes obrigados a aceder a diferentes serviços sociais, comunitários e de saúde num curto período. Por consequência, 7 em cada 10 pacientes e cuidadores reduziram ou abandonaram, por completo, a sua atividade profissional em prol dos cuidados necessários ao doente raro.
Os resultados do estudo revelam, também, o impacto emocional das doenças raras sobre os pacientes e cuidadores, verificando-se que estes são cerca de 3 vezes mais propensos a depressões do que a generalidade da população.
Com base no trabalho realizado através do INNOVCare, foi publicada uma série de recomendações para assegurar que os cuidados integrados são implementados e sustentáveis nos Estados-membros da UE.
É recomendado, ainda, que seja dado apoio para salvaguardar a continuidade das plataformas europeias essenciais para o desenvolvimento e a partilha de boas práticas nos cuidados de saúde e nos cuidados sociais, incluindo as Redes Europeias de Referência e a Rede Europeia de Centros de Recursos para as Doenças Raras.
Para saber mais:
- Resultados do Inquérito Rare Barometer: infográfico e relatório integral
- Ficha Informativa sobre Cuidados Integrados
- Documento INNOVCare: Funções e linhas gerais de formação para gestores em doenças raras
