Doentes portugueses juntam o seu testemunho à exposição ‘Expression of Hope III’

A Aliança foi ouvida pela Comissão Parlamentar de saúde no passado dia 14 de março. Pode ver tudo aqui. A Aliança foi representada por 3 elementos da direção e esteve também um membro da comissão adhoc criada no dia 27 de fevereiro no evento realizado no INSA.

O aumento da investigação em doenças raras, o reconhecimento de centros de referência para todas as doenças e grupos de doenças raras e a necessidade das associações e grupos de doentes falarem a uma só voz são as principais conclusões que saíram do evento “Mostre que apoia as Doenças Raras”.

Uma sessão de sensibilização e uma Exposição Rara que pretendem trazer Esperança a quem vive com estas patologias

A representatividade dos doentes e das associações é o mote para a conferência 2018 da Aliança Portuguesa para as Doenças Raras. 

Para este Dia das Doenças Raras foram criados vários vídeos que apoiam a causa, evidenciado a dificuldade na obtenção de informação e diagnóstico:

Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras pede aos portugueses para se juntarem a petição internacional #RAREvolution que pretende melhorar o apoio à investigação sobre doenças raras

A embaixadora da Aliança, Ana Bacalhau, enviou a seguinte mensagem por ocasião do Dia das Doenças Raras que se avizinha:

Imagine o que seria viver sem respostas para as perguntas mais básicas. Este é o mote do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras, um dia que será assinalado, em todo o mundo, a 28 de fevereiro. A versão portuguesa deste vídeo é promovida pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, e conta com a voz do ator André Gago.

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras assinala hoje, dia 29 de fevereiro, o Dia das Doenças Raras com o objetivo de sensibilizar a população e as entidades oficiais para os problemas e dificuldades destes doentes.