Aliança

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras começou a tomar forma na preparação do primeiro dia das doenças raras, o de 2008. Acabou depois por ser formalizada em 20 de Fevereiro de 2009 tendo como principais objetivos a representação das Associações suas associadas junto das Instituições na área da Saúde, Reabilitação, Segurança Social e Educação, ou de outras entidades nacionais e internacionais que prossigam objetivos idênticos e a integração social das pessoas portadoras de doenças raras.

Em 2018 celebrou, portanto, 10 anos de atividade. Uma história que se fez, entre outros, de campanhas de rua; ações em escolas; conferências para doentes, profissionais de saúde e outros; spots de divulgação para TV e rádio; contributos para a Estratégia Integrada.

Em 2021 cessou a sua atividade na sequência de um trabalho de reorganização da representatividade das associações de doenças raras em Portugal.

Os órgãos da Aliança foram, ao longo da sua existência, 100% voluntários. A sua ajuda também.

A Aliança foi o único membro nacional da Comissão de Alianças Nacionais da EURORDIS até ao momento da sua extinção, em 29 de maio de 2021, imediatamente após a criação da RD Portugal - União das Associações das Doenças Raras de Portugal que agora ocupa esse lugar.

Estatutos

Os estatutos da Aliança podem ser lidos AQUI.

Missão

› Defender as necessidades de quem vive com doença rara.

› Sensibilizar a opinião pública para as doenças raras.

› Representar as associações junto das entidades oficiais.

Valores

› Integridade – Respeitar todos os interlocutores, adotando o espírito e mensagem das normas da instituição e da Lei Portuguesa

› Equidade – Garantir que o acompanhamento e tratamento das pessoas com doença rara é justo e adequado às suas necessidades

› Ética – Atuar com consciência, isenção e responsabilidade

› Qualidade – Melhorar continuamente os processos, visando a máxima eficácia e eficiência na defesa da causa das doenças raras

› União – Atuar como parte do todo, consciente que a raridade exige uma ação conjunta