Atualidade em Doenças Raras
Finalmente! RD-Portugal.
A nova União de Associações de Doenças Raras, para que nenhum doente raro fique sem voz ou representação.
Resultados do projeto INNOVCare demonstram a necessidade de cuidados integrados em pessoas com doenças raras
Os resultados do projeto INNOVCare, uma iniciativa EURORDIS foram apresentados no passado dia 5 de setembro em Bruxelas, na conferência final do projeto.
Há 62 remédios para doenças raras, mas não para a de Vítor
Dados do Infarmed indicam que entre janeiro e novembro de 2017, os medicamentos para as patologias raras representaram um investimento de 89,2 milhões de euros para o SNS
Nova estratégia nacional para as doenças raras a partir de sábado
Portugal tem a partir de sábado, dia mundial das doenças raras, uma nova estratégia nacional que visa melhorar o acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento destas doenças, que afetam cerca de 800 mil pessoas no país.
Consulta pública
As 25 Conferências Nacionais EUROPLAN têm como objetivo auxiliar o desenvolvimento e a implementação de planos ou estratégias de âmbito Nacional para as Doenças Raras (DR).
Conferência “RAROS SEM FRONTEIRAS: Realidade Nacional e Europeia” – resumo
Leia, abaixo, o resumo da Conferência que decorreu no IBMC, Porto, no passado dia 23 de Fevereiro.
A Debilidade dos Doentes Neuromusculares
Inserido na campanha de solidariedade que a APN está a levar a cabo, pretende chamar à atenção para a debilidade dos Doentes Neuromusculares
Eventos e Iniciativas
