Trabalhos de doentes do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC) vão, a partir de terça-feira (15 de maio), integrar uma exposição que mostra como é que a arte pode servir para expressar o desafio de viver com uma doença rara.

Ser "único" é uma realidade pela qual passam as pessoas com doenças raras, sem a parte hilariante a não ser porventura no nome da doença.

A Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras lança hoje uma campanha que chama a atenção para a necessidade de maior investimento na investigação científica para reforçar o apoio a estes doentes, que em Portugal são cerca de 800.000.

Na data em que se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras, presidente de aliança que junta associações de doentes fala do papel do associativismo e das necessidades das famílias

Antes de existir cartão de cidadão ainda se podia, mediante uma taxa, pedir para averbar uma naturalidade diferente no registo civil, desde que cumprindo certas regras, claro, mas o suficiente para escapar a certa fama ou a ser gozado na universidade, por exemplo. 

No Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala esta quarta-feira, o JPN falou com Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, que aponta o diagnóstico demorado e a falta de registo do número de doentes como um dos principais problemas no panorama português.

A campanha que assinala o Dia das Doenças Raras (28 de Fevereiro) tem um recado para todos os portugueses: com mais de 30 milhões de pessoas afectadas por uma destas doenças, parece que, afinal, não são assim tão raras.

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, o Instituto Nacional de Saúde Pública Doutor Ricardo Jorge e o Instituto de Investigação e Inovação em Saúde organizam o evento “Mostre o seu Apoio às Doenças Raras”, no próximo dia 27 de fevereiro. A iniciativa, organizada para assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras, pretende promover o debate sobre o modelo de representatividade dos doentes e das associações de doenças raras em Portugal.

Esta quarta-feira, a iniciativa “Ser Raro” esteve no i3S. A discussão sobre a investigação das doenças raras e os testemunhos marcaram o evento.

Hoje, 28 de fevereiro, assinala-se o Dia das Doenças Raras. As associações sublinham a importância de investir mais na investigação.